病気の見つけ方

脳脊髄液減少症という病気と闘っている　さくらと申します。


病気との格闘も4年目を迎えました。

様々な症状を抱える患者さんとも出会ってきました。

このブログでは、自分なりの気付きや、患者としてやっておいた方がいいのでは？と思っている事を発信していきます。



NHKのあさイチで紹介されて、一気に脳脊髄液減少症について周知されたような気がします。



我が家には、放送中に親戚や、友達から連絡が。。。

その後、友達に会うたび、見たよ～と言われる言われる




よく、どんな病気なの？

と言われる事が多いのですが、さすが天下のNHK。分かりやすかったですね。



コメンテーターの方の言葉で、「あぁっ、それ違う！」と思った場面もありますが、でもそれが世間一般の反応なのかもしれないですね。


番組で言われていたように、いまだこの病気について知らない、もしくは懐疑的なお医者様は多いです。


わたしも、紹介してくださった整形外科のDr.は、「自分も半信半疑だが、こんなに治療をして症状が改善しないのだから調べてみる価値はあるのでは？」とおっしゃっていました。


「そんな病気ない」
って言われるお医者さまも、まだまだいらっしゃるのが現実です。
（残念ですけれど）


一人のお医者様にそう言われても、あきらめないで何度もチャレンジしてみてくださいね。


脳脊髄液減少症患者会・家族会の　このページ
http://www.npo-aswp.org/catego5-01.html

（リンクの貼り方わからずごめんなさい）

には、髄液減少症を治療しておられるドクターのおられる病院を紹介しています。

http://www.npo-aswp.org/catego2-01.html
ここも参考になるかも。



患者会・家族会は、いち早く情報を出してくれるので、賛助会員になるのも一つの手です。

http://www.npo-aswp.org/member.html



わたしの通う福山医療センターのように、紹介状が必要な病院もあるかもしれません。


以前一緒のお部屋で入院していた患者さんは、紹介してもらうために数件病院をはしごされたそうです。


お医者様も人間です。

専門以外よくご存知ない事があっても当たり前だと思います。

キツイ事を言われて、ショックをうけることもあるかもしれません。

精神病を疑われて、お薬を飲むけれど、改善されなかった方も多いです。



一人のお医者様に理解してもらえなかったからといって、その病気がないわけではないです。

（ほんとに精神病だったら、きちんとお薬を飲んで早めに完治してくださいね）



その人が自分の病気を治して下さるわけではないのですから、

理解してもらえなかったことにショックを受け過ぎず、先に進む事に力を使えたらいいですね。