お久しぶりです [脳脊髄液減少症]
体調との折り合いをつけていく中で、これがわたしの最大限だとあきらめていたのですが
予想外に新たな髄液漏れが見つかり、慎重な検査の末、入院治療していました。
ようやく少しずつ動けるようになってきたところです。
こちらのブログが少し書きにくかったこともあり、
ブログを新しくするのか、移転するのか迷いもあったのですが
特定の記事への反応に驚いています。
情報の少ない病気の事。
みなさん一生懸命ですよね。
わたしの経験が役に立つかはわかりませんが、細々と続けていくつもりです。
もし移転するならその旨をお知らせしますね。
とりあえず、お久しぶりです。のご挨拶まで。
また記事を書きます。
入院前にできること [脳脊髄液減少症]
お久しぶりです。
昨年春先に行った検査の結果、 髄液の漏れが認められたので、再びブラッドパッチ治療を行ってきました。
今回は、検査→治療 と続けて行っていただいたため、 一回の入院ですべて終わりました。
副作用はありますが、あの治療は効果があったと感じています。
治療前後、色々調べて自分なりにしていたことがあります。それを今回分析してみました。
サプリメント [脳脊髄液減少症]
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さて、治療生活3年を超え、この髄液減少症との戦いもそろそろ丸3年を迎えようとしています。
来月また入院するのですが、それを踏まえて１月前から試している事を書こうと思います。
ブラッドパッチとは、文字通り血を糊にして、髄液のこぼれているところにかさぶたでフタをする治療。
(一患者の簡単解説です)
髄液には血小板が入っていないので、漏れているところを常に水(髄液)で洗うようになってしまい、自己修復できないから治癒が難しい…というのが真相だそう。
ということは、あと患者にできることは
物忘れ [脳脊髄液減少症]
今日取り上げるのは
NHKのあさイチで紹介され、ゲストの渡辺徹さんも番組で話題にされていた「物忘れ」
わたしも、信じられないような事がしょっちゅうあり、そのたびに愕然としています。
最初の内は、物忘れするたびに膝からくずおれそうでした。
でもね、正直、この病気と闘うだけで精一杯。
この上心を壊したくないのでね。
ショックを受けるたびに
ブラッドパッチ後の患者にできること [脳脊髄液減少症]
今日は
ブラッドパッチをして、患者にできる事の覚書
連日更新できるなんて！元気じゃない？
とか、言われそうですが、初回投稿から間隔が開いていることから察してやってください。
書きかけて力尽きた原稿とネタが色々あります。
できるだけ更新していこうとは思いますが、しばらく沈黙していたら、調子悪いんだなと思って見守ってやってくださいね。
ブラッドパッチ後、患者にできることはなんでしょうか。
ブラッドパッチをして、患者にできる事の覚書
連日更新できるなんて！元気じゃない？
とか、言われそうですが、初回投稿から間隔が開いていることから察してやってください。
書きかけて力尽きた原稿とネタが色々あります。
できるだけ更新していこうとは思いますが、しばらく沈黙していたら、調子悪いんだなと思って見守ってやってくださいね。
ブラッドパッチ後、患者にできることはなんでしょうか。
病気の見つけ方 [脳脊髄液減少症]
脳脊髄液減少症という病気と闘っている さくらと申します。
病気との格闘も4年目を迎えました。
様々な症状を抱える患者さんとも出会ってきました。
このブログでは、自分なりの気付きや、患者としてやっておいた方がいいのでは？と思っている事を発信していきます。
NHKのあさイチで紹介されて、一気に脳脊髄液減少症について周知されたような気がします。
我が家には、放送中に親戚や、友達から連絡が。。。
その後、友達に会うたび、見たよ～と言われる言われる![[ぴかぴか（新しい）]](https://blog.ss-blog.jp/_images_e/150.gif)
よく、どんな病気なの？
と言われる事が多いのですが、さすが天下のNHK。分かりやすかったですね。
コメンテーターの方の言葉で、「あぁっ、それ違う！」と思った場面もありますが、でもそれが世間一般の反応なのかもしれないですね。
番組で言われていたように、いまだこの病気について知らない、もしくは懐疑的なお医者様は多いです。
わたしも、紹介してくださった整形外科のDr.は、「自分も半信半疑だが、こんなに治療をして症状が改善しないのだから調べてみる価値はあるのでは？」とおっしゃっていました。
「そんな病気ない」
って言われるお医者さまも、まだまだいらっしゃるのが現実です。
（残念ですけれど）
一人のお医者様にそう言われても、あきらめないで何度もチャレンジしてみてくださいね。
脳脊髄液減少症患者会・家族会の このページ
http://www.npo-aswp.org/catego5-01.html
（リンクの貼り方わからずごめんなさい）
には、髄液減少症を治療しておられるドクターのおられる病院を紹介しています。
http://www.npo-aswp.org/catego2-01.html
ここも参考になるかも。
患者会・家族会は、いち早く情報を出してくれるので、賛助会員になるのも一つの手です。
http://www.npo-aswp.org/member.html
わたしの通う福山医療センターのように、紹介状が必要な病院もあるかもしれません。
以前一緒のお部屋で入院していた患者さんは、紹介してもらうために数件病院をはしごされたそうです。
お医者様も人間です。
専門以外よくご存知ない事があっても当たり前だと思います。
キツイ事を言われて、ショックをうけることもあるかもしれません。
精神病を疑われて、お薬を飲むけれど、改善されなかった方も多いです。
一人のお医者様に理解してもらえなかったからといって、その病気がないわけではないです。
（ほんとに精神病だったら、きちんとお薬を飲んで早めに完治してくださいね）
その人が自分の病気を治して下さるわけではないのですから、
理解してもらえなかったことにショックを受け過ぎず、先に進む事に力を使えたらいいですね。
病気との格闘も4年目を迎えました。
様々な症状を抱える患者さんとも出会ってきました。
このブログでは、自分なりの気付きや、患者としてやっておいた方がいいのでは？と思っている事を発信していきます。
NHKのあさイチで紹介されて、一気に脳脊髄液減少症について周知されたような気がします。
我が家には、放送中に親戚や、友達から連絡が。。。
その後、友達に会うたび、見たよ～と言われる言われる
よく、どんな病気なの？
と言われる事が多いのですが、さすが天下のNHK。分かりやすかったですね。
コメンテーターの方の言葉で、「あぁっ、それ違う！」と思った場面もありますが、でもそれが世間一般の反応なのかもしれないですね。
番組で言われていたように、いまだこの病気について知らない、もしくは懐疑的なお医者様は多いです。
わたしも、紹介してくださった整形外科のDr.は、「自分も半信半疑だが、こんなに治療をして症状が改善しないのだから調べてみる価値はあるのでは？」とおっしゃっていました。
「そんな病気ない」
って言われるお医者さまも、まだまだいらっしゃるのが現実です。
（残念ですけれど）
一人のお医者様にそう言われても、あきらめないで何度もチャレンジしてみてくださいね。
脳脊髄液減少症患者会・家族会の このページ
http://www.npo-aswp.org/catego5-01.html
（リンクの貼り方わからずごめんなさい）
には、髄液減少症を治療しておられるドクターのおられる病院を紹介しています。
http://www.npo-aswp.org/catego2-01.html
ここも参考になるかも。
患者会・家族会は、いち早く情報を出してくれるので、賛助会員になるのも一つの手です。
http://www.npo-aswp.org/member.html
わたしの通う福山医療センターのように、紹介状が必要な病院もあるかもしれません。
以前一緒のお部屋で入院していた患者さんは、紹介してもらうために数件病院をはしごされたそうです。
お医者様も人間です。
専門以外よくご存知ない事があっても当たり前だと思います。
キツイ事を言われて、ショックをうけることもあるかもしれません。
精神病を疑われて、お薬を飲むけれど、改善されなかった方も多いです。
一人のお医者様に理解してもらえなかったからといって、その病気がないわけではないです。
（ほんとに精神病だったら、きちんとお薬を飲んで早めに完治してくださいね）
その人が自分の病気を治して下さるわけではないのですから、
理解してもらえなかったことにショックを受け過ぎず、先に進む事に力を使えたらいいですね。
脳脊髄液減少症 [脳脊髄液減少症]
もうすぐ会える 桜
はじめまして。
脳脊髄液減少症という病気と闘っている さくら と申します。
わたしは2012年に事故に遭い、ムチウチと診断されて整形外科に通っていました。
整体も15回くらい行ったかな？
どちらの先生も、とても親切でした。
でも、一向によくならず
整形外科の主治医に紹介されて行った病院で、検査を受け、髄液が漏れていることがわかりました。
漏れを特定できるまで、4か月。
それからずっと
さまざまなアプローチで、病気と闘っています。
新聞やニュースなどで、取り上げられることも多くなってきて
この病気も、「存在は知ってる」という反応が多くなってきました。
「でも、患者さんに会ったのは初めてよ」
そうみなさん言われます。
病名は知られていても、患者の苦労はなかなか理解してもらえません。
怠惰 とか、怠けている とか、 甘えている
なんて、よく聞く言葉です。
精一杯を生きている患者にとっては、心が折れる場面です。
わたしは、自分なりの気付きや、これは患者としてやっておいた方がいいのではないか
ということを、どこかで発信しようとずっと思ってきました。
専門医が少ないので、先生方は病気を治すことに全精力を傾けておられて
患者の精神的なフォローや
生活面でのリハビリなど、まだまだ これからなんだろうな と思うことがあるからです。
病気と闘う中で、何十人もの患者さんと会ってきました。
入院日数も合計で2カ月を超え、また入院が決まっています。
患者生活を過ごす中で、どこへ行ったのか、出会わなくなった人もいます。
治ったのではなくて、来なくなった人たち。
精神を病んでしまって、更に動けなくなった人たち。
紙一重のところに わたしもいます。
でも、これだけはしておいた方がいいよ。
そんな言葉を、後悔したくなくて、色んな方に伝えています。
わたしは医療関係者ではありません。
専門知識もないです。
このブログは、一患者のつぶやき として、素人なりに、患者のプロ(笑)としての気付きを載せていきます。
こんなこと言ってても、
将来は違う意見を持ってるかもしれないし 情報は更新されていきます。
だから、一人の患者の口コミ
みたいなかんじで
軽く読んでいただけると幸いです。
害になるようなことは書くつもりはないけれど、
このススメ通りにしたら健康被害が出た！みたいなことがあったらいけないので、
なにか始めようと思う時は、自己責任。
きちんと、ドクターに相談してからにしてくださいね。
わたしでは、責任は負えませんので。
ここでは、病気のこと
普段の生活
気になること
気になる商品など
掲載していきます。
体調により
長い時間をパソコンに向かうのもしんどいので
ときどき更新です。
仕事も、なかなか復帰できないので
アフィリエイトも試してみることにしました。
バナーを貼っていくので、興味のある方はクリックお願いしますね。
