脳脊髄液減少症

もうすぐ会える　　桜


はじめまして。


脳脊髄液減少症という病気と闘っている　さくら　と申します。



わたしは2012年に事故に遭い、ムチウチと診断されて整形外科に通っていました。
整体も15回くらい行ったかな？

どちらの先生も、とても親切でした。


でも、一向によくならず

整形外科の主治医に紹介されて行った病院で、検査を受け、髄液が漏れていることがわかりました。


漏れを特定できるまで、4か月。


それからずっと
さまざまなアプローチで、病気と闘っています。


新聞やニュースなどで、取り上げられることも多くなってきて

この病気も、「存在は知ってる」という反応が多くなってきました。



「でも、患者さんに会ったのは初めてよ」


そうみなさん言われます。




病名は知られていても、患者の苦労はなかなか理解してもらえません。


怠惰　とか、怠けている　とか、　甘えている

なんて、よく聞く言葉です。


精一杯を生きている患者にとっては、心が折れる場面です。



わたしは、自分なりの気付きや、これは患者としてやっておいた方がいいのではないか
ということを、どこかで発信しようとずっと思ってきました。



専門医が少ないので、先生方は病気を治すことに全精力を傾けておられて


患者の精神的なフォローや

生活面でのリハビリなど、まだまだ　これからなんだろうな と思うことがあるからです。


病気と闘う中で、何十人もの患者さんと会ってきました。

入院日数も合計で2カ月を超え、また入院が決まっています。


患者生活を過ごす中で、どこへ行ったのか、出会わなくなった人もいます。


治ったのではなくて、来なくなった人たち。

精神を病んでしまって、更に動けなくなった人たち。


紙一重のところに　わたしもいます。


でも、これだけはしておいた方がいいよ。


そんな言葉を、後悔したくなくて、色んな方に伝えています。



わたしは医療関係者ではありません。

専門知識もないです。

このブログは、一患者のつぶやき　として、素人なりに、患者のプロ(笑)としての気付きを載せていきます。


こんなこと言ってても、

将来は違う意見を持ってるかもしれないし　情報は更新されていきます。



だから、一人の患者の口コミ


みたいなかんじで


軽く読んでいただけると幸いです。



害になるようなことは書くつもりはないけれど、

このススメ通りにしたら健康被害が出た！みたいなことがあったらいけないので、

なにか始めようと思う時は、自己責任。



きちんと、ドクターに相談してからにしてくださいね。


わたしでは、責任は負えませんので。


ここでは、病気のこと


普段の生活


気になること


気になる商品など

掲載していきます。




体調により

長い時間をパソコンに向かうのもしんどいので

ときどき更新です。


仕事も、なかなか復帰できないので

アフィリエイトも試してみることにしました。


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